(foto's: Jan Smets)

Vandaag loop ik langs bij Jan Van Gils.  Hij woont slechts om de hoek, in de Sint-Jozefstraat, wijk Hanswijkenhoek.  Ik ken hem al jaar en dag.  Jan was dan ook iemand die  altijd heel zichtbaar aanwezig was in onze buurt en zijn inzet voor deze wijk en parochie Sint-Jozef Coloma was bijzonder groot.  Dit jaar werd Jan zeventig.  Heel onlangs werd van hem en kleinzoon Monk, die nu zowat een half jaartje oud is, een schitterend, intens-warm portret geprint op een muur van dienstencentrum Den Abeel in de Jozef Verbertstraat.  Dit gebeurde in het kader van 'de Mensen maken de Stad'.  Zestien van zulke portretten hangen her en der in de stad, in de wijken en in de dorpen.  Zestien heel diverse portretten van Maneblussers: heel verschillend van achtergrond en bezigheden, maar elk met zijn of haar verhaal.  Ze staan symbool voor de inclusieve stad die Mechelen wil zijn, zonder vooroordelen, zonder drempels...  Loop of fiets beslist langs de route met dit unieke foto-verhaal (meer info over geportretteerden en locaties op:  www.demensenmakendestad.be)

Jan is steeds een voortrekker geweest.  Een leidersfiguur en een sociaal geëngageerd man - nooit verlegen om zijn mening te geven.  Een denker en een doener was hij altijd - een man die kon organiseren, bezielen... Kortom een man voor waar ik altijd veel bewondering en respect had.  Dit is niet anders geworden.  Ondanks de zware diagnose die hij zowat twee jaar geleden te horen kreeg, blijft hij voor mij de Jan-van-altijd: de man die wat te vertellen heeft.  En dat doet hij dan ook: heel eerlijk vertelt hij over de jongdementie die hem trof.

Maar Jan Van Gils zou Jan Van Gils niet zijn mocht hij dit persoonlijk verhaal niet willen opentrekken. 

Zijn inzet in een paar verenigingen rond dementie is niet alleen voor hem deugddoend en verrijkend.  Sowieso is dit een broodnodige uitlaatklep, maar door het openhartig vertellen over de ziekte die hem ongenadig overviel, wil hij andere mensen die er mee te maken hebben ook steunen.  Dementie mag niet langer een taboe zijn.  Zijn verhaal wil lotgenoten en hun omgeving een hart onder de riem steken en kansen geven om hierover te reflecteren.  Jan blijft een voortrekker zoals hij altijd al was - binnen de mogelijkheden die hij heeft en ondanks de vele beperkingen waarmee hij te kampen heeft.

Kempenzoon Jan is afkomstig van Wuustwezel waar hij opgroeide in een gezin met elf kinderen.  Hij studeerde af als pedagoog.  Na zijn studies ging hij aan de slag in Brussel en daarom zochten hij en zijn vrouw Kristien een stekje niet ver van de hoofdstad.  Dat vonden ze in de Mahatma Gandhiwijk.  En zo werden ze beiden Mechelaars.  Nadien woonden ze jarenlang in de Kruisveldstraat met hun drie kinderen, Sara, Wim en Manten.  Ook hadden ze een tijdlang een pleegzoon: Francis.

Jan Van Gils gaf lang vormingen aan animatoren voor speelpleinen en jeugdwerkers.  Altijd was hij geboeid door de wereld van kinderen en opgroeiende jongeren.  Zijn doctoraatsthesis handelde over betere speelkansen voor alle kinderen.  Met al die bagage richtte Jan in 1985 het kennis-en expertisecentrum 'Kind en Samenleving' op.  Als voorzitter van een Europees netwerk rond kindvriendelijke steden en van het International Council for Childer's Play gaf hij overal ter wereld lezingen.

(Jan: altijd erg actief geweest...)

Maar dan loopt het mis...  Zijn omgeving had al iets langer dan hijzelf in de gaten dat iets niet klopte.  Jan begon het erg moeilijk te hebben om zich te concentreren.  Wat vroeger totaal geen probleem was werd nu een obstakel.  Hij geraakte moeilijk uit zijn woorden.  Er was wat aan de hand, maar hij kon er moeilijk de vinger op leggen.  Er volgden vele doktersconsultaties.  Zoekwerk.  Onzekerheid.

Ik heb nog ferm gediscussieerd met dokters: kun je dan niks doen aan die hersenen van mij?  De dokters konden bij aanvang geen juiste diagnose stellen.  Maar in Leuven volgde dan het verdict.  Twee jaar en half geleden.  Jongdementie.  Dat kwam als een mokerslag.  Op dat moment denk je dat alles stopt.  Dat je dood gaat.  Ik weet dat ik naar huis reed: al 'bleitend'.  Het was hard.  Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn gezin, mijn omgeving..  Toch heb ik het dadelijk verteld aan mijn kinderen.  Ze schrokken natuurlijk ook erg.  Ieder ging er op een andere manier mee om.  Het eerste jaar was vreselijk.  Nu heb ik er mee leren leven, al heb ik uiteraard moeilijke dagen dat niks me lukt of gaat.  Maar ik blijf met vanalles bezig.

Ik ben met mijn diagnose snel naar buiten gekomen.  Ik moest het kwijt.  Zo zit ik in mekaar.  In het begin dacht ik het nochtans enkel te vertellen aan vrienden en bekenden, maar ach: waarom verzwijgen?  Men merkt immers al snel dat je niet meer bent als voorheen.  Veel van waarmee ik bezig was viel stilaan weg: mijn werk in de Parochieploeg, als mede-organisator van het multiculturele buurtfeest Global Fiësta..  Het lukte me niet meer zo goed.  Ik wou wel.  De goesting was er (en is er nog steeds), maar het gaat niet meer.  Het gebeurde dat ik een vergadering halfweg diende te verlaten en thuis in mijn bed kroop.  Die frustratie blijft.  Ik kan me niet langer concentreren.  Televisie kijk ik nog amper.  Ik geraak snel de draad kwijt.  Ik probeer te lezen, maar dat lukt niet meer.

Zijn omgeving reageerde op heel verschillende manieren op de ziekte die Jan trof...

Mijn relatie met Kristien is nog intenser geworden.  Mijn kinderen reageren elk op een andere manier.  We zijn een hechte familie en het samenkomen is leuk.  Maar als na een etentje discussies beginnen haak ik wel eens af en ga ik me met de kleinkinderen bezig houden.  Ik heb vier kleinkinderen.  De oudsten zitten in het secundair onderwijs.  De jongste - Monk - is een half jaartje oud...  Met  een aantal goeie vrienden kan ik goed praten over mijn situatie.  Met de meeste van mijn broers en zussen is de relatie dieper geworden.  We wonen allen ver van mekaar, en zagen mekaar in de drukte van het leven soms te weinig.  Maar dat is nu anders.  Onze band is verrijkt.  En dat is wel fijn.

In het begin was het voor Jan wat zoekwerk om meer te weten te komen over dementie.  Hij wou méér weten om de ziekte beter te begrijpen.  Zoals over de zin of onzin van medicatie.

Ik zocht hulp hij het 'Expertisecentrum Dementie Vlaanderen'.  Ik ben actief geworden in een werkgroep waar mensen met dementie zélf  aan het woord kunnen komen.  Hier worden we niet weggeduwd.  Hier maken we onze ziekte bespreekbaar.  Dementie mag niet langer een taboe zijn.  We willen onze stem laten horen en willen dat de overheid en maatschappij niet over onze hoofden praat, maar mét ons!  Ik zit bovendien ook nog in een groep met lotgenoten in Bonheiden.  Elke maand komen we samen om ervaringen uit te wisselen.  Ook onze partners zijn welkom.  We hebben allemaal dezelfde diagnose gekregen maar hebben allemaal een andere achtergrond.  Ik heb hier nieuwe vrienden gemaakt.  Jammer genoeg heeft corona nu een kruis gemaakt over onze bijeenkomsten...

(ontmoetingsgroep jongdementie: WZC Den Olm, Schoolstraat 55, Bonheiden.       Lucienne.swinnen@denolm.be      015/500 355)

Jan zoekt zijn weg in zijn 'nieuwe' leven.  Met vallen en opstaan.

Sommige dagen zijn moeilijk.  Dan wil ik niemand horen of zien.  Dan staat mijn kop op barsten.  Fietsen is dan een goed uitlaatklep.  Ik heb dat nodig om wekelijks enkele keren de fiets op te springen.  Dan kom ik 'frisser' thuis.  Dan heb ik mijn gedachten laten wegwaaien.  Ook schilderen is zo een broodnodige bezigheid.  Al zijn er dagen dat met dit eveneens niet lukt.  Ik ben nog lid van een kunstkring in Weerde.  Ik heb altijd graag geschilderd: vooral de zee en landschappen boeien me.

Jan geniet vooral van het moNUment.

Hij weet ook niet wat de toekomst brengen zal.  Hoe evolueert de ziekte?  Hoe en waneer zal hij achteruit gaan?  Dat beangstigt hem soms wel.

Het gaat natuurlijk wel naar een einde.  Dat weet ik.  Maar wanneer?  Mijn ziekte evolueert eerder met golvende lijnen.  We zien wel.

Jan weet dat hij na ons gesprek weer 'uitgeteld' gaat zijn, maar toch wil hij dat zijn verhaal verteld wordt.  Dementie moet uit het verdomhoekje.

De Alzheimerliga bracht midden september het prachtige boek 'Dichterbij' uit.  Heel erg aanbevolen voor al wie in aanraking komt met dementie.  Het bevat gedichten, kortverhalen, fotoportretten, én is geïllustreerd met schilderijen van Jan op de cover en in het boek zelf.  Je kan het bestellen via de liga.  Het kost 20 euro.

www.alzheimerliga.be

Jan geeft me bij het afscheid nog het manifest van mensen met dementie mee dat het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen opstelde.  Tien regels om hand in hand samen de weg te gaan...

Luister naar ons.  Naar onze woorden en/of onze lichaamstaal.  Wij willen gehoord worden in elke fase van onze aandoening.

Geef ons een stem.  Beslis niet over, maar met ons.  Wij willen betrokken worden in de communicatie over ons leven met dementie.

Laat ons erbij horen.  Sluit ons niet op en sluit ons niet buiten.  Wij willen op ons eigen ritme kunnen deelnemen aan sociale activiteiten.

Laat ons genieten met lotgenoten.  Geef ons de kans om lotgenoten te ontmoeten.  Wij willen kunnen zijn zoals we zijn en het is wat het is.

Let op je woorden.  Spreek genuanceerd en respectvol over en met ons.  Wij willen geen taboes meer horen.

Geef ons kansen.  Laat ons ons leven zelf in handen houden.  Daarvoor willen wij toegang tot zorg en ondersteuning op maat.

Mijd ons niet in het beleid.  Laat ons meedenken.  Wij willen meespreken over beleidsbeslissingen die gaan over onze belangen.

Laat ons ook wat nieuws beleven.  Laat ons nieuwe ervaringen opdoen en geef ons kansen om te leren.  Wij blijven nieuwsgierig.

Geef antwoorden op onze noden.  Zorg dat er aangepaste voorzieningen zijn.  Wij willen betaalbare en bereikbare hulp.

Wees vriendelijk - dementievriendelijk.  Laten we samenleven in een dementievriendelijk Vlaanderen.  Wij willen gestimuleerd worden in onze mogelijkheden en begrip voor onze beperkingen.