(foto's: Jan Smets)
Je enige broer verliezen moet hard zijn. Confronterend. Dat was het ook. Gewoon hard. Dat feit hoef niet verbloemd. Zeven jaar lang streed Bart Verbeeck tegen de onverbiddelijke ziekte. Op 23-jarige leeftijd moest hij dit gevecht opgeven. Zijn twintig maanden jongere broer Joris heeft het allemaal van heel dicht en bewust meegemaakt. de twee waren dan ook erg close. De jonge Mechelaar Bart was door velen gekend - hij was zowat 'collectief bezit' geworden van deze stad, maar hij was ook bekend tot ver buiten de stadsgrenzen. Dat heeft alles te maken met hoe Bart met zijn ziekte is omgegaan, maar als sterke getuige van levenslust. Contradictie? Niet voor hem: hij wou mensen aanzetten tot meer levensvreugde. En daar zette hij zich voor in door zijn verhaal te brengen - op zijn website, op lezingen, op TV...onvermoeibaar. Drie jaar geleden ging Bart heen. Hij koos voor palleatieve sedatie. Een serene uitzending van Phara de Aquirre toonde zijn laatste levensdagen. Fysiek kon hij het niet meer aan om het boek te schrijven dat hij wou. Joris heeft zijn wens voltooid. 'Leef, nu ik er niet meer ben' is het beklijvende en levensechte relaas van hun verhaal: twee verhaallijnen die in mekaar vervloeien. Afwisselend zijn de broers aan het woord en vertellen ze over wat de ziekte voor hen heeft betekend. Het is een boek voor mensen die hetzelfde lot delen, en voor wie afscheid moet nemen of een moeilijke periode doormaakt. Méér: het is een boek voor ons allemaal. Zaterdag 22 maart signeert Joris Verbeeck het boek in Standaard Boekhandel tussen 11u en 13u30. Op de IJzerenleen...
Zaterdag had ik een gesprek met Joris - een nu 25-jarige jongeman. Hij zit voor mij - het boek ligt tussen ons op tafel. Op de cover staat Bart: een prachtportret van een heel bijzonder iemand - stralend glimlach en ogen die lachen - vol optimisme. Hij kon heel extravert zijn, en erg open praten over zijn ziekte, zonder taboes. Misschien is Joris zelf iets behoedzamer. Toch zie ik voor mij een even grote persoonlijkheid - 'anders' misschien, maar ik zie de gelijkenissen. Bart was heel zeker een 'mooi' mens, bijna tot 'idool' verworden - tegen wil en dank - maar beslist een mooi mens. Dat is Joris ook. Dat lees je, dat voel je - dat hoor ik...
"Ik heb zoveel meegemaakt, zo veel positieve dingen. Ik ben blij dat ik er nog zeven jaar geweest ben. Ik heb hier mijn geluk gehad. Ik voel gewoon dat het tijd voor mij is om te gaan, dat het nutteloos is om nog te blijven aanmodderen, te blijven lijden. Neen, daar wil ik een punt achter zetten. Ik ben er klaar voor."
Zeven jaar is mijn broer ziek geweest. Zestien was hij toen hij de diagnose kreeg. Ikzelf was veertien jaar. Wat snapte ik toen eigenlijk van de draagwijdt van het gebeuren. Hij kreeg chemo, werd geopereerd, genaas, maar herviel tot vier keer toe, tot hij terminaal werd verklaard. Bart kon er zo goed over communiceren. Hij was dan ook een sterke persoonlijkheid. Iedereen kende hem. Ik ben blij dat ik met dit boek zijn boodschap kan doorgeven. Toch mis ik hem erg, ondanks mijn druk sociaal leven, en ook op elk scharniermoment van het leven. Heel veel in mijn jonge leven draaide rond hem. Bart was een uitzonderlijk iemand. Ik bewonderde hem. Vaak heb ik mijn vrienden op een gezelig moment in de steek gelaten om er voor mijn broer te zijn als hij me nodig had. Het werd niet steeds goed begrepen. Toch heb ik er geen spijt van. Eerder heb ik nog een schuldgevoel dat ik soms nog niet méér gedaan heb. We waren heel close als broers - de laatste jaren zeker. Het was fijn om Bart dat laatste jaar nog echt te zien genieten...
Zo was Bart. Hij was realistisch genoeg om de ernst van zijn ziekte te beseffen. Toch wou hij zijn tijd niet verknallen door te piekeren. Spijt had hi niet. Hij had niet het gevoel dat hij iets miste. Alleen misschien dat toekomstperspectief... Maar ook daar had hij vrede mee genomen. Men zei tegen hem dat hij sterk was. Bart was er van overtuigd dat die kracht in ieder mens zit. Het was alleen de kunst om die tot uiting te laten komen. Hijzelf kon mensen daartoe inspireren...
"Mijn filosofie was: als ik nu een uur zit te wenen, dan is dat een uur dat ik niet gelukkig kan zijn - een uur dat ik kwijt ben. En dat wilde ik niet. Veel mensen verwerven die wijsheid pas als ze ouder zijn en net daarom wilde ik lezingen geven aan jongeren. Ik wilde op een positieve manier bijdragen tot het leven van die jonge mensen..."
Naturlijk was zijn leven te kort, en natuurlijk was er nog zoveel onontgonnen. Doodjammer is het dat zo'n leven zo snel moest eindigen. Maar Bart heeft ten volle en zin-vol geleefd. Hij proefde het leven en dronk er gulzig van - elke dag opnieuw - thuis, buitenshuis, op reis... Ten volle. Fysiek is hij 'weg'. Zijn ouders, zijn broer, zijn vrienden moeten verder met hun leven. Maar Bart is er nog steeds bij. Hij geeft hen allen de niet mis te verstane boodschap mee: "Leef, nu ik er niet meer ben!". Dat doen ze ook. Met vallen en opstaan. Joris staat sindsdien ook anders in het leven. Hijkan er niet 'op los leven'. Hij is er van bewust hoe kostbaar het leven is, hoeveel waard het is, en ook hoe eindig het is... Hij wil geen seconde verliezen. De positieve ingesteldheid van Bart helpt hem. Hij kijkt nog steeds naar hem op, zoals hij altijd gedaan heeft - naar hem die hij een 'heel, heel, goede broer' noemt...
Hij stond zo positief in het leven, en toonde zijn moeilijke momenten niet. Het was écht. Hij zeurde niet over wat niet kon, maar vroeg zich steeds af hoe hij het probleem zou kunnen oplossen. Hij keek eerder naar de mogelijkheden dan naar de moeilijkheden. Qua karakter hebben we raakvlakken, al ben ik niet zo extreem rationeel. Ik probeer ook gelukkig te zijn. Dat lukt wel. Ook onze gehoorgestoorde ouders proberen dat. Ze vinden door hun beperking soms moeilijk 'de juiste woorden'. Maar toch gaan ze verder met hun leven, elk op hun manier. Vader daat vaak op stap met de hond die Bart dat laatste jaar in huis haalde. Hij doet nu alles voor de hond. Moeder en vader worden ook sterk geholpen door vele vrienden die net als zij gehoorgestoord zijn. Dat is een sterke gemeenschap. Bart wou niet dat we verbitterd zouden worden. We moesten verder met ons leven en proberen te genieten. Ik voel ook een grote verantwoordelijkheid - voor hem - en voor de vzw Bart's Weg. Dit boek moest er ook echt komen. Dat wou ik pe se verwezenlijken voor mijn broer. Hij miste er de laatste maanden de energie voor om dit waar te maken...
In tien hoofdstukken komen de broers afwisselend aan het woord - het zijn twee andere kijk-punten op dezelfde situatie. Ook anderen komen af aan het woord. Inge Delva maakte er een geheel van. Bart die zijzelf nooit persoonlijk heeft gekend - maar enkel door de verhalen van zijn naasten - kroop onder haar huid. Ze slaagde met brio om dit verhaal van Bart en Joris te vatten en te vertellen. Het is een mooi boek geworden - niet alleen om zijn sterke inhoud, maar ook in vormgeving. Het is fraai uitgegeven door Van Halewijck. In het boek van 216 bladzijden staat er ook heel wat beeldmateriaal. Joris is er tevreden over.
Ik ben heel blij dat het er is. Ik hoop dat de boodschap overkomt... Maar hier stopt het niet. Ik draag ook de zorg voor de vzw Bart's weg. We organiseren een vier à vijftal evenementen op een jaar. De opbrengt hiervan (én ook van dit boek) gaat naar een fonds waarmee het onderzoek naar sarcomen wordt gevoerd.
http://www.woukiedesign.be/bartsweg/
Ook op Facebook kan je het relaas volgen van Bart's weg...
Het leven gaat verder. Ik mis Bart vaak in kleine dingen, zoals eens samen naar de bioscoop gaan... Ook mijn ouders moeten verder met het gemis. Het moet het ergste zijn wat er is: een kind verliezen... Het is zwaar geweest, maar we proberen ons op te trekken aan zijn boodschap. Ook dat is niet steeds eenvoudig. Soms vraag ik me af hoe zij zou geworden zijn mocht hij nog leven. Ik ben er rotsvast van overtuigd dat hij 'het' gemaakt zou hebben. Hij wilde altijd al de grenzen verleggen. Steeds was er die drang om 'iets' te doen. Dat had hij al van jongsaf toen hij de 'spreekbuis' werd van ons gezin...
Het boek is er nu. Joris heeft niets weggelaten. Ook de minder mooie dingen staan er in, zoals de stukgelopen relatie van Bart. Joris heeft lang gewacht om zijn ouders het script te laten lezen. Maar zijn zijn ook tevreden over het resultaat. Het boek krijgt ook van elders goeie commentaren en is al aan zijn derde druk toe. Dat wil zeggen dat er al zo'n 7000 exemplaren zijn verkocht op zowat een maand tijd.
"Als ik maar één mens zou kunnen inspireren, dan ben ik al gelukkig.". Dat was zijn motto. Vroeg of laat komen we immers bijna allemaal in aanraking met deze ziekete - bij onszelf of in onze omgeving. Zijn boodschap kan dan helpen. Het boek scoort, en Bart is een 'publiek figuur' geworden. Dat werd hij zéker na de reportage die Phara maakte. ze had voordien al een aflevering gemaakt ik een serie over uitzonderlijke jongeren die op een keerpunt stonden. Bart had bij haar een onuitwisbare sterke indruk gemaakt. Ze vroeg hem discreet of ze zijn laatste levensfase mocht volgen voor TV. Bij aanvang reageerden we als familie wat schroomvol. Maar Bart wou het beslist. Daarom gebeurde het ook. We zijn wel tevreden over de uitzending. De juiste afstand werd bewaard, en nergens was er sprake van sensatie. Het werd een spraakmakende reportage die wist te ontroeren... Bart heeft zeker een mooi leven gehad. Het maakt het verwerken eenvoudigeer. Bart bepaalt mijn leven, en gaat met me mee. Vaak ga ik naar het kerkhof. Ik haal er levenslust en energie uit. Hij stimuleerde me bij het behalen van mijn diploma. Ik probeer te genieten en niet lang verdrietig te zijn. Bart hield niet van 'vaarwel'... We proberen te doen wat hij vroeg... Ik weet dat hij trots op ons zou zijn...
"Herinner je enkel het positieve van mij. Dat is het allerbelangrijkste. En ga verder met dezelfde positiviteit. Ik hoef zelf verder als persoon niet herinnerd te worden. Tot ziens!"
"Beste Jan, veel leesgenot en laat je inspireren door Barts verhaal" schrijft Joris op de eerste bladzijde van mijn boek. Ik ga het zeker laten gebeuren. Bart en Joris. Joris en Bart: twee jongemannen met een wijsheid en levensingesteldheid die uitzonderlijk is. Twee broers om graag te zien - mensen om van te houden, doodgewoon omdat ze de kerngedachte van het Leven begrepen hebben. Ze gaan met velen mee als tochtgenoot - beiden aan de andere kant van een grens - maar samen op hetzelfde spoor: twee verhalen van eenzelfde boek waaraan ze samen schreven. Een boek voor ons allemaal. Het verhaal krijgt geen dood punt. Dat punt wordt verbogen tot een komma. Het leven gaat verder. Op de cover lachen twee ogen - indringend. Hoe zouden we deze boodschap kunnen negeren...
Het boek werd uitgegen bij Van Halewijck en kost 18,50 euro.