We kregen er zowat twaalf jaar geleden mee te maken.
Tot dan toe was het een ongeneeslijke ziekte geweest die we sporadisch in onze omgeving hoorden vernoemen maar van de ene dag op de andere dook Parkinson op bij mijn vrouw An. Met aanvankelijk ongeloof aan hoorden we de diagnose, als een bom sloeg ze in. Enkele maanden voordien was haar broer op een intrieste manier aan zijn einde gekomen nadat hij jarenlang met dezelfde ziekte te maken kreeg. Een dikke streep door onze toekomstrekening..?
Nu, zoveel jaren verder, jaren tijdens dewelke mijn vrouw met behulp van heel wat medicatie en ingrijpende beperkingen op ons dagelijks leven er min of meer in lukte er iets van te maken , kwamen wij in contact met de Vlaamse Parkinson Liga. Op het nieuwjaarsdiner leerden wij de onthalende warmte van deze organisatie kennen.
Geen betutteling, geen "ocharme"gedoe maar een eerlijk open samengevoel. Heerlijk. We merkten meteen dat met lotgenoten en hun omgeving praten er g veel deugd kan doen.
An voelde zich meteen geroepen om haar steentje bij te dragen. "Ik wil proberen een zelfhulpgroep op te zetten in onze omgeving, want al is de ziekte voorlopig nog ongeneeslijk, er samen over praten kan héél wat draagkracht opleveren." Wij zijn dit jaar 45 jaar getrouwd en ik weet ondertussen dat wanneer mijn vrouw zoiets zegt het niet bij woorden alleen blijft.
Samen met Ineke Brugman, een Parkinsonpatiente die al jaren binnen de Liga bezig is, start An een nieuwe zelfhulpgroep in Hofstade.
Mensen die met Parkinson te maken hebben, als patient of partner, zijn vanharte welkom op de eerste startontmoeting op 30 april in het zaaltje "De Rode Roos" Moniestraat te Hofstade vanaf 14u. Er is parking voorzien.
Gewoon als lotgenoten mekaar ontmoeten voor een babbel en een drankje en wellicht bondgenoten worden, want samen kunnen we Parkinson aan!
De Vlaamse Parkinson Liga staat achter ons.
Als je er graag wil bij zijn bel dan even met
An Muyldermans-Vossen 015-415 415 of reageer op email herman.muyldermans@telenet.be
Mijn ma is er toch nog vlotjes 81 mee geworden en is er niet aan overleden. De geneesmiddelen zijn intussen nog fel verbeterd, dus kunnen jullie nog een leuke oude dag samen verwachten. En dat wens ik jullie dan ook van harte.
Parkinson is inderdaad niet levensbedreigend, maar wél levensveranderend. De symptomen zijn niet altijd even duidelijk, want niet alle patiënten hebben het overbekende beven dat met Parkinson geassocieerd wordt. Parkinson kent veel meer symptomen die voor de omgeving en de buitenwereld niet altijd even duidelijk zijn, maar wel een enorme impact hebben op de patiënt en zijn omgeving: spierstijfheid, moeite met fijne motorische bewegingen, onwillekeurige bewegingen, evenwichtsstoornissen, impact op slapen en gemoedstoestand, oogproblemen, verminderde gelaatsuitdrukking en spraakstoornissen, ...
De ziekte maakt gewone dagdagelijkse handelingen voor de patiënt elke dag tot een uitdaging. Probeer maar eens de straat over te steken als je voeten ineens niet meer mee willen, of te winkelen en je krijgt het kleingeld niet meer uit je portemonnee, ...
Gelukkig zijn er geneesmiddelen die de voortgang van de ziekte kunnen vertragen en zijn er veel behandelingen daarrond (kinesitherapie bvb.) die het dagdagelijkse leven kunnen vergemakkelijken.
Maar het is voor de patiënt en zijn omgeving niet evident. Praten met lotgenoten die begrijpen wat je doormaakt, kan dus zeker helpen. Al was het maar om elkaar een hart onder de riem te steken, zonder medelijden, maar gewoon er voor elkaar zijn.
Succes met de opstart!
een van de problemen als je alleenstaande bent is verplaatsing . Met evenwichtsstoornissen bus, trein, tevoet, aanschuiven .... allemaal wat moeilijk . Je moet bewegen maar kan nergens naartoe .